Des nouvelles de Cécilia…
Cécilia a passé un bilan à Paris en juillet les résultats n’étaient pas très bons…Une ponction lombaire a révélé un manque de vitamines D et d’acide folique. L'acide folique ou la vitamine B9 a un rôle essentiel dans la production du matériel génétique (ADN, ARN) et des acides aminés nécessaires à la croissance cellulaire ce qui explique son caractère indispensable aux cours des différentes phases de la vie. Le spécialiste essaie de trouver une solution pour lui en procurer plus….
Suite à ces différents problèmes, Cécilia ne peut plus suivre l’école au lycée, il a fallu faire un choix, car son cerveau ne peut faire fonctionner et assimiler le physique et l’intellectuel en même temps. Le professeur à Paris nous a déconseillé de lui faire suivre l’école à plein temps, mais simplement quelques heures par semaine en téléconférence avec la prof du lycée car elle n'a pas assez d'énergie pour réfléchir et marcher donc nous avons souhaité donner priorité au physique en préservant la marche. De plus, les conditions sanitaires actuelles ne permettent pas à Cécilia de retourner en classe car elle est très fragile au niveau de ses poumons donc ... nous restons le plus possible chez nous et ne sortons que par obligation cela et très stressant…
Au niveau des soins et physiquement Cécilia a ses chevilles qui se rétractent et n’est pas très stable. Il faudra vraiment que nous retournions en Espagne pour ses soins suivant la méthode ESSENTIS, qui est vraiment la seule qui la fait progresser, malheureusement chez nous elle régresse…
Nous espérons que toute l’équipe de « MATHIS, pour la vie !!! » ainsi que vos familles vont bien. Nous vous embrassons tous très fort.
Cordialement
ASMUS Cathy (maman de Cécilia)
Des Nouvelles de Faustine
Faustine va plutôt bien. Elle a repris avec joie le rythme de l'I.M.E., elle n'avait pas vu ses copains depuis mars. Ça commençait à être long...
En fait Faustine se fait opérer des 2 hanches le 19 novembre. (+ allongement de ses tiges de colonne).
On devrait rentrer à la maison au bout de 10 jours.
Mais elle sera plâtrée du bassin jusqu'au bas des jambes, et donc immobilisée et alitée, jusqu'à fin décembre. Puis nous partons vers le 20 décembre pour 4 semaines de rééducation à Bellevue.
En tout cas Faustine est ravie d'avoir sa chaise WC*. Même si la coupure confinement+ vacances lui a un peu fait perdre le rythme. Tout ça revient petit à petit.
C’est surtout très pratique car Faustine peut aussi aller aux toilettes quand nous partons en week-end ou en vacances. Et on s'en sert aussi pour les douches. Un vrai +.
Et tout ça grâce à vous !!!
Mon cheval de bataille maintenant c'est son retour à l'école.
Elle est déscolarisée depuis sa chirurgie du dos car sa classe est en étage et nous ne pouvons plus la porter.
Je cherche donc des fonds pour faire installer un monte escalier à l’école.
J'ai contacté différentes associations. J'espère que les choses vont se débloquer...
J'espère sincèrement vous rencontrer prochainement.
Belle journée à vous
Mathilde, maman de Faustine
*L’association Mathis pour la vie a participé à l’achat de la chaise pour 3 215 €
Quelques nouvelles de Yannick
La rentrée s’est bien passée, le transport individuel a été mis en place dès le premier jour d’école. L’équipe du SESSAD est rapidement intervenue sur les temps de repas et au sein du collège, pour aider Yannick à gérer ses états émotionnels.
Nous avons dû faire une réunion un peu en urgence car la MDPH ne finance plus son AVS, car Yannick est maintenant en classe spécialisée ULIS.
L’école est dépourvue de moyens et essaie de palier à ce grand manque.
« Encore des papiers à traiter pour maman et du stress pour yannick… !!! »
A coté de ça, il continue le foot et l’apprentissage de la batterie pour notre plus grand plaisir cela fait maintenant 4 ans qu’il en joue !!
La chute des températures, ces jours-ci, fait qu’il est moins souvent dehors pour libérer son trop plein d’énergie, alors forcément c’est une période un peu plus compliquée…
Merci à tous de votre soutien…
